Elise et Louis, un couple de jeunes vingtenaires ayant tous deux subis un AVC, ont fait un tour de France, puis d'Europe, de sensibilisation à l'AVC des sujets jeunes. Ces deux périples, réalisés en van, ont été sponsorisés par NEUROLOCO. Ci-dessous, le témoignage de Louis.
Je suis bien placé pour parler de l’AVC parce que j’en ai subi un à l’âge de 24 ans qui m’a laissé hémiparétique à droite et aphasique, le 27 février 2015 à Varsovie. Je ne pouvais plus parler. Pourtant, à ce moment-là, je pensais au point final de mes études et à mon avenir qui venait de commencer. Un métier, une vie, quelqu’un avec qui partager cette vie, des enfants... Etait-ce fini pour moi ?
En 2008, avant mon AVC, j’ai commencé mes études de droit public à Metz puis en Erasmus à Varsovie et j’ai réalisé ma 5ème année de droit public de l’Union européenne à Strasbourg. Enfin, je suis retourné à Varsovie pour étudier les affaires européennes. Je voulais travailler pour les affaires européennes. J’ai donc été à Bruxelles pour réaliser un stage dans une région française qui avait son service européen à Bruxelles. En février 2015, je suis retourné à Varsovie un weekend avec des amis. Ce week-end là, rien ne s’est passé comme prévu, car j’ai subi un AVC.
Aujourd’hui, après beaucoup de travail et de rééducation durant presque quatre ans, je reparle correctement mais j’ai toujours des difficultés pour marcher et courir. Du côté de mon bras droit, ma main fonctionne très peu et je ne l’utilise pas encore au quotidien. Je n’oublie pas que j’ai deux mains et grâce à des exercices quotidiens je peux encore espérer récupérer une certaine fonctionnalité. Egalement, j’étais aphasique. Aphas...quoi? Cela signifie que je ne pouvais plus parler aucune langue : ni le polonais que j’avais appris quand j’étais en Erasmus, ni l’anglais ni ma langue maternelle, le français. Pourtant je comprenais tout mais rien ne sortais, j’étais prisonnier.
Ce week-end là, rien ne s’est passé comme prévu, car j’ai subi un AVC.
Un road trip engagé prévu pour sensibiliser aux AVC et au contrat d’autorééducation guidée (CAG)
En avril 2018, j’ai fait une conférence TEDx retransmise sur Youtube à Metz où j’ai parlé devant un large public dans le noir avec un micro. J’ai expliqué à toute l’assemblée que j’avais un projet pour l’avenir : un road trip engagé pour l’AVC. J’avais le tract. Je me rappelais de tout ce que j’avais appris en orthophonie et je crois bien que c’était le moment pour moi de parler lors de la soirée.
En 2019, je vais donc réaliser avec ma compagne qui a eu un AVC elle aussi en 2017 à 27 ans, un tour d’Europe pour sensibiliser les personnes aux AVC et au handicap. Elle est interne en médecine en 10 ème année et je suis chargé de mission aux Affaires européennes. Nous sommes tous les deux prêts pour faire ce tour sur le thème de l’AVC.
Je suis européen. Je suis consterné que les associations d’AVC et d’aphasie en France ne soient pas plus appuyées par le gouvernement français. Les associations sont soutenues en Angleterre et au Luxembourg et ailleurs sous le patronage de la Reine et du Grand-Duc. Je suis membre des associations France AVC et de la Fédération Nationale des Aphasiques de France où je suis membre du Conseil administration et nous ne sommes que peu appuyés. Nous sommes tous des bénévoles. Or il s’agit d’un accident grave, fréquent et mortel, source majeure de handicap. L’AVC est le plus meurtrier des autres accidents et il peut laisser le corps d’un individu touché dans le calvaire notamment à travers l’aphasie ou des troubles cognitifs ou des troubles moteurs terribles.
OBJECTIF
Concernant notre projet européen de rencontre des associations, je vais rédiger un questionnaire pour toutes les associations d’AVC et d’aphasie et on va réunir leurs réponses. NOUS les remettrons au gouvernement français que j’ai déjà rencontré au DuoDay, la Secrétaire d’Etat aux personnes en situation de handicap, Sophie Cluzel. Nous ferons également des conférences pour donner nos témoignages, parler des facteurs de risque cardio-vasculaires, des signes cliniques faisant suspecter un AVC qui doit être pris en charge dans les 4 heures et enfin parler du contrat d’auto rééducation guidée et des politiques qui sont touchés par l’inclusion.
GEOGRAPHIE
J’ai eu mon AVC à Varsovie, j’ai travaillé à Bruxelles et maintenant je travaille à Paris. Trois points géographiques essentiels et qui lie le projet de fond de ce voyage : mon pays d’origine, mon pays de cœur, la Pologne, le pays de mes études et où ma vie a basculé et Bruxelles qui relie mes études européennes et mon travail.
CONTRAT D'AUTOREEDUCATION GUIDEE
Elise est interne en médecine et elle savait très bien qu’elle faisait un AVC le 10 février 2017. Elle a tout de suite compris. Elle est en rééducation tous les jours en plus de ces études car elle fait de l’auto rééducation guidée plusieurs heures quotidiennement. Quesako ? Le neuro-rééducateur lui donne des exercices à faire tous les jours, étirements des muscles spastiques à charge maximale alternés de mouvements actifs d’intensité maximale suite à un examen clinique très pointu en 5 étapes. Sa kinésithérapeute vérifie la bonne exécution de ces exercices et peut la guider. C’est un travail quotidien, sans relâche depuis deux ans et ainsi sa progression est constante. Désormais elle marche, court et nage de mieux en mieux.
Elise est interne en médecine, et elle savait très bien qu’elle faisait un AVC le 10 février 2017.
NOUS SUIVRE
J’ai lancé mon site internet récemment et j’ai interviewé des personnes politiques ou d’association et je vais l’utiliser pour mettre nos pérégrinations en Europe. Le voyage pourra nous éclairer et il sera engagé. Ce voyage est aussi le moyen de montrer que même avec un handicap, on peut voyager en voiture grâce à des aménagements. J’ai retrouvé aujourd’hui un emploi dans une association qui lutte pour les personnes en situation de handicap en région parisienne qui cherche à développer des projets européens.
VOYAGEUR ENGAGE ?
Parce que l’AVC peut toucher tout le monde. On va voyager, c’est une chose mais on va partir pour faire des conférences en français et en anglais et on va être soutenu par des neurologues et des médecins neurorééducateurs. Nous allons à la rencontre de personnes qui luttent, elles aussi, contre l’AVC et l’aphasie. Faire de la prévention et parler de la rééducation, car oui il y a une vie après un AVC. »
Louis Gustin
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